“Plotseling werd ik veel bewuster van mijn leven.”
HARTZIEKTE – UIT HET HART
Jens (33) uit Genk moest zijn passie voor rugby opgeven vanwege een vergroot hart en littekenweefsel. Hij vertelt over het plotselinge bewustzijn van zijn hartslag en de aanpassingen die hij in zijn leven heeft moeten maken. Ondanks alles is hij dankbaar voor de opmerkzaamheid van zijn huisarts en hoopt hij eventuele hartproblemen bij zijn eigen kinderen ook tijdig te kunnen opmerken.
Wanneer en hoe ontdekte je dat je een hartziekte had?
Competitief rugby spelen was een belangrijk onderdeel van mijn leven. Ik trainde twee keer per week en speelde op zondag wedstrijden. Om rugby te mogen spelen, moet je om de twee jaar een medische fiche laten invullen door de huisarts. Gelukkig nam mijn huisarts dit serieus en voerde hij ook een EKG uit, wat vaak niet gebeurt bij het invullen van de medische fiche. Hij zag een kleine afwijking op het EKG. Ondanks dat dit een fout in de machine kon zijn, verwees hij mij door naar de cardioloog om zeker te zijn. De cardioloog nam opnieuw een EKG en een MRI van mijn hart. Op het eerste gezicht leek alles in orde, maar hij stuurde de resultaten toch door naar een specialist in hartritmestoornissen. Kort daarna kreeg ik te horen dat ik onmiddellijk moest stoppen met sporten.
Welke hartziekte werd vastgesteld?
Ik heb littekenweefsel op mijn rechterhartkamer. Omdat ik competitief sportte, was mijn hart ook gegroeid; het moest harder werken door het littekenweefsel. Dit kan potentieel hartritmestoornissen uitlokken, maar gelukkig heb ik die na uitgebreid onderzoek nog niet gehad. De oorzaak van mijn aandoening is onbekend. Het kan komen door te veel sporten, een vroegere infectie, een erfelijke ziekte die nog niet ontdekt is, of iets anders.
“Het is belangrijk om de emotionele impact van zo’n diagnose te erkennen.”
Hoe heeft de diagnose je dagelijkse leven beïnvloed?
De grootste emotionele impact kwam van het moeten stoppen met competitief sporten. Het was een belangrijk onderdeel van mijn leven en ik had het hier de eerste weken heel moeilijk mee. Ik trainde twee keer per week en speelde op zondag wedstrijden. Nu mag ik nog wel sporten, maar alleen als het mijn hart niet te veel belast. Dit betekent geen duursport aan een lage hartslag en ook geen hoge hartslag in korte tijd. Het plotselinge moeten stoppen was lastig, maar anderzijds ben ik dankbaar voor de oplettendheid van mijn huisarts en cardiologen.
Daarnaast werd ik plotseling veel bewuster van mijn leven en vooral van mijn hart. Het voelt als een apart orgaan in je lichaam, alsof je het constant voelt zitten. In het begin was er wat onzekerheid over de diagnose en de gevolgen ervan. Je begint scenario’s te bedenken en na te denken over ‘wat als’. Intussen heb ik het een plaats kunnen geven.
Welke behandelingen heb je moeten ondergaan?
Voor de onderzoeken hebben ze kleine ingrepen gedaan, zoals het checken op hartritmestoornissen via een katheter door de lies. Ik moet dagelijks drie soorten medicatie nemen. Daarnaast had ik drie jaar lang een monitor onder mijn huid ter hoogte van mijn borst om mijn hart te monitoren op hartritmestoornissen. Sinds een jaar is deze monitor verwijderd en niet vervangen. In het begin had ik vaak controles bij de cardioloog, nu is dat jaarlijks, met elke drie maanden een bezoek aan de huisarts voor voorschriften en bloeddrukmetingen.
Hoe reageerden jouw familie en vrienden op jouw situatie?
In eerste instantie waren ze bezorgd, omdat het aanvankelijk onduidelijk was welke gevolgen het zou hebben op mijn leven. Naarmate de onderzoeken vorderden en duidelijk werd wat er precies aan de hand was, waren ze vooral opgelucht dat mijn huisarts het had opgemerkt. Ook bij de rugbyclub was er veel steun, omdat ze zagen hoe moeilijk het voor me was om niet meer te kunnen spelen.
Waar zie jij nog verbetering in de omgang met hartziektes?
Het is belangrijk om de emotionele impact van zo’n diagnose te erkennen door bijvoorbeeld verder door te vragen of eventueel door te verwijzen naar professionele hulp. Bovendien is het niet altijd eenvoudig om de diagnoses die de dokter uitlegt te begrijpen. Daarom zou ik aanraden om voldoende tijd te nemen om alles duidelijk uit te leggen. Het gevoel dat je hart plots heel bewust aanwezig is, vooral in het begin, lijkt me iets wat moeilijk te begrijpen is voor mensen zonder hartproblemen.
Hoe zie je de toekomst? Zijn er dingen waar je naar uitkijkt of waar je je zorgen over maakt?
Goed! Ik fiets veel en heb mijn sportieve bezigheden aangepast naar rustig fitnessen. Ik maak me wel een beetje zorgen dat mijn kinderen, of andere familieleden, hier ook aanleg voor hebben en dat het erfelijk is. Dus zodra ze 12 jaar zijn, zullen zij ook regelmatig gecontroleerd moeten worden. Gelukkig is het probleem bij mij nu bekend, dus mogelijke problemen bij de kinderen zullen op tijd ontdekt worden.
Wens jij na deze getuigenis meer info over hartziektes?
Vind meer informatie op onze website.