“Ik ben altijd moe, hoeveel ik ook slaap.”
NARCOLEPSIE – UIT HET HART
Narcolepsie is een chronische aandoening die het leven van patiënten zwaar kan beïnvloeden. Het leidt tot oncontroleerbare slaperigheid en plotselinge aanvallen van spierzwakte, wat dagelijkse taken moeilijk maakt. Mathieu Lievens deelt zijn persoonlijk verhaal, dat inzicht geeft in de uitdagingen en hoop van mensen met narcolepsie.
EEN LEVEN MET NARCOLEPSIE
Mathieu Lievens, 38 jaar, uit Jabbeke is geboren met narcolepsie. Toch werd de diagnose pas later gesteld, na een dramatisch voorval. “Door mijn constante vermoeidheid dacht altijd dat ik last had van ijzertekort. Maar in 2006 ging het plots mis. Op de terugweg naar huis viel ik onverwachts in slaap tijdens het rijden. Ik werd wakker in een draaiende auto op de afrit van Jabbeke. Ik had geen controle over de auto en was doodsbang. Gelukkig kwam ik veilig thuis, maar mijn moeder besloot direct een neuroloog in te schakelen. Na enkele onderzoeken bleek dat ik narcolepsie type 1 heb.”
De diagnose was een opluchting, maar bracht ook beperkingen met zich mee. “Het was goed om te weten wat er aan de hand was, maar ik mocht zes maanden niet autorijden om mijn medicatie op punt te stellen. Dat was moeilijk, maar nodig voor mijn veiligheid en die van anderen.”
“Slaperigheid overdag kan levensgevaarlijk zijn, zoals ik zelf heb ervaren.”
STRIJD TEGEN VERMOEIDHEID
Mathieu’s dagelijks leven wordt sterk beïnvloed door zijn narcolepsie en de recente diagnose van milde autisme. Ondanks zijn constante vermoeidheid werkt hij fulltime als postbode. “Of ik nu vier, zes of twaalf uur slaap, het maakt niet uit—ik blijf altijd moe. Op vrije dagen probeer ik dat te compenseren met meerdere dutjes,” vertelt hij. Zijn werkdag begint al vroeg, rond 4.45 uur, en meestal is hij tegen de middag klaar. “Na het werk eet ik iets, neem ik een douche, en doe ik een dutje van twee uur. Daarna kost het me veel energie om nog iets gedaan te krijgen, zoals huishoudelijke taken of koken. De combinatie van werk en privé is zwaar.”
Sociale contacten onderhouden is voor Mathieu een extra uitdaging. “Afspraken kosten veel energie, en ik moet ze vaak afzeggen,” legt hij uit. Dit vergroot de kans dat hij zich geïsoleerd voelt. “Als ik sociale activiteiten wil plannen, moet ik eerst extra slaap inbouwen en de uren zorgvuldig afstemmen om het mogelijk te maken.”
Structuur is dan ook cruciaal bij narcolepsie. “Zonder een strak schema krijg ik niets gedaan. Ik moet precies plannen wanneer ik tijd heb voor dingen als administratie, en sociale momenten moeten tot in detail worden ingepland,” zegt hij.
STERKE EMOTIES, ZWAKKE SPIEREN
Naast slaperigheid heeft Mathieu regelmatig last van kataplexie, een plotselinge verzwakking van de spieren die vaak wordt uitgelokt door sterke emoties zoals lachen of schrikken. “Dat kan heel vervelend zijn. Bij lange afstanden neem ik liever de trein om geen risico te lopen.”
Zijn medicatie speelt een belangrijke rol in zijn dagelijkse functioneren. “Sinds mijn diagnose neem ik Provigil. Ik neem één pil per dag, en dat werkt goed genoeg om mijn werk te kunnen doen. Ik mag er meer nemen, maar dat heeft negatieve effecten. Ik word dan prikkelbaar en kortaf, dus dat wil ik vermijden.”
“Er moet meer begrip komen op de werkvloer voor mensen met narcolepsie.”
Bewustwording van narcolepsie is volgens Mathieu cruciaal, zowel voor de patiënt als voor zijn omgeving. “Slaperigheid overdag kan levensgevaarlijk zijn, zoals ik zelf heb ervaren. Het is belangrijk dat familie en werkgevers begrijpen waarom dutjes zo nodig zijn. Mensen denken vaak dat je lui bent, maar dat is een misverstand. Educatie is daarom heel belangrijk.”
Mathieu ziet ook mogelijkheden voor betere ondersteuning vanuit de maatschappij. “Er zou meer begrip moeten zijn op de werkvloer. Dutjes tijdens het werk zouden mogelijk moeten zijn voor mensen met narcolepsie. Daarnaast zouden praatgroepen of buddy-systemen helpen om ervaringen te delen en steun te vinden.”
Hoewel Mathieu nog nooit heeft deelgenomen aan een klinisch onderzoek, staat hij er positief tegenover. “Ik zou graag meedoen aan een studie, vooral om andere patiënten in de toekomst te helpen. Het is belangrijk om nieuwe behandelingen te blijven onderzoeken. Nu bestrijden we vooral de symptomen, maar hopelijk kunnen we ooit de oorzaak aanpakken of zelfs voorkomen.”
Mathieu’s verhaal benadrukt de noodzaak om de strijd tegen narcolepsie voort te zetten. Herken je jezelf in Mathieu’s verhaal? Meld je aan voor ons onderzoek naar een nieuw medicijn gericht op de oorzaak van narcolepsie. Ontdek of je kunt bijdragen aan deze belangrijke studie!