“Hypersomnie is een echte aandoening, geen luiheid.”
SLAAPSTOORNIS – UIT HET HART
Nathalie (38) deelt openhartig haar ervaringen met hypersomnie, een slopende slaapstoornis die haar leven diepgaand beïnvloedt. Ze vertelt over haar dagelijkse strijd, haar hoop op verbeterde behandelingen en haar pleidooi voor meer begrip.
Wanneer begon je de symptomen van hypersomnie op te merken?
Ik kan me niet herinneren dat ik me ooit anders heb gevoeld dan vermoeid. Het lijkt altijd al een deel van mij te zijn geweest, iets wat ik als normaal beschouw. Ik was altijd iemand die veel sliep en zonder moeite in slaap viel. Wanneer ik me moe voelde, kon ik gewoon gaan liggen en binnen enkele minuten in slaap vallen.
Hoe beïnvloedt deze slaapstoornis je dagelijks leven?
Door chronische vermoeidheid en het gebrek aan concentratie moet ik mezelf vaak door de dag sleuren. Simpele, dagelijkse taken kunnen overweldigend aanvoelen en zijn vaak al te veel voor mij. Ik voel me verplicht om ze te doen, maar vaak moet ik ze uitstellen omdat het niet gaat. Ik heb me hierbij moeten neerleggen maar het blijft moeilijk om te accepteren dat ik niet op dezelfde manier kan functioneren als anderen. Steeds plannen moeten annuleren omdat ik te moe ben en in mijn bed wil kruipen, is erg ontmoedigend.
Ook op werkvlak functioneer ik langzamer, wat heeft geleid tot beëindiging van enkele samenwerkingen. Dat heb ik altijd erg jammer gevonden want ik was graag aan het werk. In deze maatschappij is het concept “time is money” belangrijker dan het welbevinden en welzijn van de werknemer, waardoor er helaas geen plaats is voor mensen die lijden aan een aandoening.
“Ik hoop op een betere behandeling zodat ik weer kan werken en mijn sociaal leven kan hervatten, zonder me uitgeput te voelen.”
Welke steun heb je gekregen bij het omgaan met je ziekte?
Mijn gezin, mijn zus en vrienden steunen me enorm. Ze aanvaarden de situatie en kennen me goed genoeg om te begrijpen hoe ik ben. Ik ben ook dankbaar voor mijn behandelend arts, psychiater Dr. Buntinx. Hij nam mijn symptomen, in tegenstelling tot anderen, wel serieus en geloofde in mij. Het deed me enorm deugd om eindelijk erkenning te krijgen. Ik zoog mijn problemen niet zomaar uit mijn duim, er was daadwerkelijk meer aan de hand.
Wat zijn je hoop en verwachtingen voor de toekomst?
Ooit heb ik deelgenomen aan een slaapstudie over hypersomnie, waarbij ik medicatie kreeg voorgeschreven. Deze medicijnen hebben me geholpen om beter te functioneren gedurende de dag. Toch hoop ik op een verbeterde behandeling om mijn symptomen te verlichten of zelfs te verhelpen, zodat ik me echt energiek en fit kan voelen. Misschien zou ik zelfs weer aan het werk kunnen gaan en mijn sociaal leven kunnen oppakken. Gewoon leuke dingen kunnen doen zonder over mijn grenzen te gaan, zou al een grote impact hebben op mijn leven.
Vind je het belangrijk dat hypersomnie meer in de aandacht komt?
Bewustwording en educatie is enorm belangrijk. Het is cruciaal om erkenning te krijgen, zodat mensen begrijpen dat hypersomnie een echte aandoening is en geen kwestie van luiheid. Kijk verder dan je neus lang is. Personen met hypersomnie hebben ondersteuning en begrip nodig in plaats van beoordeeld te worden.
Wat zou je willen meegeven aan lotgenoten?
Probeer het beste te maken van je leven, ook al is het anders dan je had gehoopt. Je bent niet alleen en je doet het goed op jouw manier, ondanks de moeilijkheden! En ook heel belangrijk: voel je niet schuldig, je kan er namelijk niks aan doen.
Wens jij na deze getuigenis meer info over slaapstoornissen?
Vind meer informatie op onze website.